Os Cuidadores Informais e as Pessoas com Deficiência

O Gabinete Psicossocial presta um serviço abrangente a todas as áreas da Fundação AFID Diferença, quanto à gestão de candidaturas. É realizada uma primeira avaliação às pessoas que nos procuram através de uma entrevista de diagnóstico, em que são identificadas todas as partes envolvidas, as suas necessidades, competências e rede de suporte existente. Este primeiro contacto analisa a situação e encaminha para a resposta mais adequada, quer seja na nossa Instituição, quer seja na comunidade.

Sendo a área da deficiência intelectual a base da existência da Fundação, é também a população-alvo com maior enfoque quanto ao trabalho desenvolvido.

De forma breve, a deficiência é um termo que tem perdido significado por se considerar um conceito em evolução, sendo a dificuldade temporária ou permanente, do funcionamento de uma parte física ou cerebral, cujas várias barreiras existentes podem impedir a sua participação efetiva na sociedade.

Ao longo do tempo, o atendimento às pessoas com deficiência e suas famílias tem sido desafiante relativamente ao alcance de respostas adequadas às suas necessidades. Surgem-nos em todos os atendimentos situações diferentes umas das outras, mas todas com o mesmo sentimento: desgaste físico e psicológico.

Durante a infância, apesar de já se verificarem dificuldades quanto à sua integração em creches e escolas, o seu percurso é acompanhado e a sua permanência assegurada até à idade escolar obrigatória (12º ano ou 18 anos de idade), na sua generalidade através do decreto-lei n.º 54/2018, que prevê a inclusão de todos e cada um dos alunos, independentemente da sua situação social e/ou pessoal.

A preocupação das famílias chega quando estes concluem a escolaridade obrigatória. “E agora? Que respostas existem? Onde procurar?” – São algumas das perguntas que surgem quando deparados com o final do acompanhamento que tiveram até então pela estrutura escolar.

Chegam-nos pessoas com várias tipologias de deficiência. Quando têm uma deficiência intelectual ligeira, conseguimos dar continuidade ao seu percurso formativo através de um curso de formação profissional, dentro da oferta existente pelas medidas de qualificação de pessoas com deficiência e incapacidade e de acordo com os seus interesses e gostos. Quando a deficiência intelectual é moderada ou grave as respostas existentes são o Centro de Atividades Ocupacionais (CAO), o Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) para os mais dependentes, e o Lar Residencial.

O CAO é uma resposta social permanente com funcionamento durante o dia, cujo objetivo é o de estimular e desenvolver as competências básicas, nomeadamente ao nível cognitivo, emocional, comportamental e funcional desta população-alvo. Uma pessoa com deficiência que integre o CAO pode permanecer por tempo indeterminado.

O SAD responde apenas às necessidades básicas das pessoas com deficiência sem autonomia para as realizarem, sendo um apoio diário que pode ou não prolongar-se no tempo.

O Lar Residencial tem como objetivo primordial o acolhimento de pessoas com deficiência que já não têm ou nunca tiveram quem, pelos mais variados motivos, lhes possa prestar os cuidados básicos e necessários.

A nível nacional existem entidades bem estruturadas cuja resposta às necessidades das pessoas com deficiência é de extrema qualidade e rigor. No exemplo da AFID, os técnicos são especializados, preparados e dedicados à causa, investindo diariamente no desenvolvimento integral de todos os clientes.

Não obstante as respostas presentes, na realidade nacional as vagas são muito reduzidas para o elevado número de pessoas com deficiência intelectual moderada a grave sem qualquer acompanhamento após o término escolar. As listas de candidatos são imensas, e na sua generalidade o tempo espera para a obtenção de uma vaga é de anos, sendo uma situação transversal a todos os estratos sociais.

No caso da Fundação AFID temos mais de 300 candidatos em lista de espera. Esta situação faz com que os familiares procedam à inscrição em várias Instituições. Vão procurando alternativas, que muitas vezes não vão ao encontro das suas necessidades e expectativas. Contudo, no dia 6 de setembro de 2019 foi aprovado o Estatuto do Cuidador Informal, pela Lei n.º 100/2019, que prevê projectos-piloto que apliquem medidas de apoio aos cuidadores informais, através de “Planos de Intervenção Específicos” tendo em conta cada caso. São vários os cuidadores que colocam a hipótese de ficar em casa, todavia, além de economicamente inviável por não beneficiarem de uma compensação estatal equivalente ao valor de um ordenado, o cuidado e acompanhamento a uma pessoa com deficiência 24 sobre 24 horas gera consequências elevadas a nível psicológico e emociona, que muitas vezes leva à perda de relações interpessoais importantes ao equilíbrio individual.

São nas necessidades das pessoas com deficiência intelectual moderada ou grave que os obstáculos são mais evidentes, não só para elas próprias como para os seus cuidadores. Estamos a falar de pessoas que precisam ser estimuladas constantemente a vários níveis para que desenvolvam ao máximo as suas competências. Na sua generalidade, as interrupções destes estímulos significam a regressão das competências adquiridas por estas pessoas ao longo do tempo, levando por vezes ao aparecimento de outras patologias associadas à frustração.

Este acumular de situações leva os cuidadores e as famílias à exaustão e traz uma panóplia de consequências sem precedentes: casais que se divorciam, pais que deixam os empregos por não terem onde deixar o filho com deficiência, que perdem a vida social e o controlo emocional, ocorrendo situações de depressão. A destruturação familiar nestas situações é muito comum, pois não existe um equilíbrio entre os vários elementos, levando muitas vezes as pessoas a agirem de modo desesperado, sem reflexão ou ponderação. Em muitas situações, os cuidadores não têm suporte de outros familiares ou amigos, sentindo um afastamento destes após vivência com a situação do familiar com deficiência.

Este tema é desconhecido pelos que nunca vivenciaram, direta ou indiretamente, uma situação de desgaste por não conseguir obter uma resposta adequada às necessidades de uma pessoa com deficiência intelectual moderada ou grave. No entanto, deve levar-nos a todos, enquanto parte integrante da sociedade, a refletir sobre o que não funciona ou o que poderá estar a funcionar de modo desadequado, e contribuir para a melhoria destas respostas ou desenvolvimento de novas soluções.

É premente que o Estado Português e as Instituições com intervenção na área da deficiência se dediquem à reflexão e ao desenvolvimento de medidas que melhorem e aumentem as respostas adequadas às necessidades de todas as pessoas com deficiência e suas famílias, seguindo os princípios da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Texto, publicado no site Sapo Lifestyle, é da autoria de: Sara Martins, Assistente Social na Fundação AFID Diferença