“A importância dos cuidadores informais”

O ano de 2019 marcou em Portugal o alcance de um objetivo relevante para a coesão social e melhoria das condições de vida da população: foi aprovado o Estatuto do Cuidador Informal!

O “cuidador informal é uma pessoa que presta cuidados – frequentemente – não remunerados, a alguém com uma doença ou com uma necessidade prolongada de saúde ou cuidados e que está fora de um quadro formal”; o cuidador informal pode assumir-se como um familiar, mas também inclui amigos, vizinhos e outras pessoas sem vínculo familiar. Estima-se que mais de 100 milhões de pessoas são, atualmente, cuidadores informais na Europa – cerca de 1/5 da população total. Em Portugal, não existem dados oficiais quanto ao número de cuidadores informais, mas a estimativa é de 827 mil cuidadores (Eurocarers).

Os cuidados informais são responsáveis por cerca de 80% dos cuidados prestados na Europa, incluindo cuidados pessoais, gestão financeira, transporte, apoio emocional, entre outras áreas de cuidados (Eurocarers). Os cuidadores relatam sentir satisfação e realização na prestação do cuidado, sendo também considerados como um valor inestimável para a sociedade, na medida em que permitem a manutenção da pessoa cuidada no domicilio por mais tempo,  providenciam um cuidado humano e digno e representam uma poupança económica elevada nos custos com cuidados formais. A maioria dos cuidadores detém um elevado conhecimento experiencial sobre prestação de cuidados, obtidos pelo contacto com diversos profissionais sociais e da saúde, que deve ser reconhecido e aproveitado.

Mas estes cuidadores informais experienciam igualmente grandes desafios como a conciliação entre a prestação do cuidado e a vida profissional, a redução de rendimentos nos casos de abandono do mercado de trabalho, o esgotamento (burnout) e o stresse, a debilidade física e mental e outras desafios que colocam estes cuidadores informais como um grupo em potencial risco de exclusão social.

O estatuto do cuidador informal (ainda que circunscreva este papel apenas para quem tem uma relação de parentesco com a pessoa cuidada) prevê um conjunto de medidas que possam vir a aliviar estes desafios, entre eles: subsídios de apoio (com necessidade de cumprimento de certos requisitos), integração em programas de capacitação para apoiar a pessoa cuidada, pela sinalização de um profissional de saúde de referência da pessoa cuidada, acesso a aconselhamento, informação, orientação e acompanhamento no âmbito da segurança e ação social, promoção da integração no mercado de trabalho (terminada a prestação de cuidados), entre outras. O ePortugal, Portal dos Serviços Públicos (www.eportugal.gov.pt) dispõe de uma “área dos cuidadores”, na qual o cidadão pode obter mais informação sobre serviços, benefícios sociais, formação. Várias organizações promovem ainda a união de cuidadores, com vista à prestação de apoios diversos, à promoção de uma “voz comum” para a sua valorização e defesa dos seus direitos.

Do conjunto de medidas para apoio aos cuidadores informais, importa destacar, pela importância dada pelos cuidadores (continuidade dos serviços, sentimento de pertença, apoio, “legitimidade” dos grupos), a participação em grupos de autoajuda (alínea d), nº 1, artº 7 do Estatuto do Cuidador Informal). Os grupos de autoajuda inserem-se na filosofia de apoio mútua, entre pessoas que experienciam vivências semelhantes e podem ser elas próprias os agentes facilitadores das soluções aos desafios enfrentados. A terminologia entre autoajuda, ajuda mútua, apoio ou suporte é distinta no que se refere, por exemplo, à presença de um facilitador profissional, à dinâmica de funcionamento e domínio do técnico ou do cuidador, à espontaneidade de criação do grupo, entre outras diferenças. Contudo, os termos têm sido muitas vezes utilizados de igual forma, para enquadrar grupos de cuidadores que se apoiam a nível emocional e que providenciam também informações e conhecimento experiencial. Este tipo de intervenções é benéfica do ponto de vista do aumento da autoestima e da autoeficácia e da redução dos níveis de ansiedade nos cuidadores informais. No entanto, é comum estes programas lidarem com altas taxas de absentismo e desistência devido a dificuldades dos cuidadores em aparecer ou ter alguém que possa ficar com a pessoa cuidada. A era digital é uma realidade e todos os dias, novas ferramentas e sistemas são criados para aproximar as pessoas. Nos últimos dois anos, 6 organizações da Europa (Portugal, Itália, Espanha, Roménia e a Eurocarers como representante europeu) formaram uma parceria para desenvolver um modelo de implementação de grupos de suporte online de forma a aumentar o número de cuidadores que adere a este tipo de iniciativas. O projeto CARE4DEM (http://www.aproximar.pt/care4dem.html) é desenvolvido especificamente para cuidadores informais de pessoas com demências, e prevê-se para o ano 2020 a transferência do modelo para outros grupos-alvo. Um grupo de facilitadores profissionais irá experimentar o modelo no último trimestre 2019, estando a Afid Sénior representada por um facilitador profissional.

Espera-se que o ano 2020 traga os resultados e impactos positivos deste modelo e possa configurar-se como uma solução viável para os cuidadores informais. Espera-se ainda que o próximo ano assista à regulamentação específica das diferentes medidas e a aplicação dos projetos-piloto de experimentação que possam de facto elevar a vida dos cuidadores informais em Portugal e lhes possam conferir maior valorização e dignidade. Porque se não cuidarmos de nós, dificilmente poderemos cuidar de outros!

Referências:

Eurocarers, The European Association Working for Carers – https://eurocarers.org/

Estatuto do Cuidador Informal – Lei nº 100/2019

Ribeiro, O. et al (2017). Grupos de Ajuda Mútua para Cuidadores: Informais de pessoas com demência: no sentido de um helping ethos comunitário. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 27 (3): Rio de Janeiro

Projeto CARE4DEM – http://www.aproximar.pt/care4dem.html

Texto da autoria de: Joana Portugal, Coordenadora da Área de Envelhecimento e Cuidados ao Dependente Aproximar Cooperativa de Solidariedade Social