Trissomia 21: capacidades e desafios

A trissomia 21 é das doenças cromossomáticas mais conhecidas na sociedade e foi descrita pela primeira vez em 1866, pelo médico inglês John Langdon Down, daí podemos também ver descrito na literatura como Sindrome de Down. A Trissomia 21 é resultante de um processo irregular de divisão celular e está presente desde a conceção do embrião.

Calcula-se que existam em Portugal cerca de 15 mil pessoas com Trissomia 21. Todos os anos nascem entre 100 a 120 crianças com esta anomalia cromossómica (um em cada 700 bebés).

Existem inúmeras características comuns às pessoas portadoras desta síndrome, como altura inferior à média, boca pequena com língua grande, flexibilidade excessiva nas articulações, pescoço curto e grosso e dedos curtos. Em cerca de metade dos casos, existe uma doença cardíaca estrutural (cardiopatia congénita).

Existe perturbação do desenvolvimento intelectual, de gravidade variável, problemas de fala ou perturbações da linguagem. Há atraso na aquisição das diversas etapas de desenvolvimento e a capacidade de atenção é mais curta, tendo também dificuldades de abstração, de transferência e de generalização das aprendizagens. Na área da linguagem, apresentam dificuldades ao nível da fala, da expressão, da compreensão, da síntese e da organização do pensamento.

Porém, o objetivo desta reflexão é “olhar” para as capacidades que pessoas com esta síndrome possuem e tomar consciência de quão pouco diferentes são das pessoas que não tem esta patologia. É desafiar o leitor a ver aquilo que têm de melhor e como usar as competências que têm para as ajudar a crescer. É também “olhar” para as dificuldades, mas em direção às soluções.

Senão vejamos quantos de nós não nos revemos nestas características?

• Afetuoso;
• Teimoso;
• Persistente;
• Feliz;
• Talentoso;
• Com um grande sentido de humor.

Pois é! As pessoas com trissomia 21 são ricas em afetos, são carinhosas, sorridentes e simpáticas.

Quando querem uma coisa não desistem facilmente, lutam pelos seus objetivos até conseguirem o que querem. São, na generalidade, pessoas felizes e adoram rir e divertir-se.

São dotadas de talentos incríveis em áreas como a representação, a pintura, outras artes plásticas e a dança, por exemplo. Por serem extremamente flexíveis, os seus corpos moldam-se facilmente e não têm normalmente quaisquer dificuldades na expressão e mobilidade corporal. Gostam de representar vários papéis e são muito criativas.

As suas dificuldades podem ser ultrapassadas e elas podem ser desafiadas como outra qualquer pessoa que não tenha esta alteração cromossomática. É preciso conhecê-las bem para melhor cuidar e ajudar no seu desenvolvimento.

Deixo-vos aqui alguns exemplos.

1. A aprendizagem realiza-se lentamente – possibilitar um maior número de experiências variadas para que aprendam o que lhe queremos ensinar, pode ser um bom caminho a tomar. O cérebro da criança e do jovem com Trissomia 21 está sempre a amadurecer e o interesse pelo conhecimento é grande, embora muitas vezes não saibam como o adquirir. Desenvolvem as suas competências à medida que dominam o mundo que os rodeia;

2. Cansam-se rapidamente e a sua atenção não se mantem por muito tempo – trabalhar inicialmente por períodos curtos, aumentando de forma gradual o tempo, é uma forma de trabalhar esta dificuldade;

3. É-lhes difícil recordarem o que fizeram ou que conheceram – uma estratégia adequada pode ser repetir muitas vezes as tarefas já realizadas, para que se recordem como se fazem e para que servem;

4. Têm dificuldade em solucionar problemas novos, ainda que sejam semelhantes a outros vividos anteriormente – dar-lhes oportunidade de resolver soluções da vida diária, sem se antecipar ou responder por eles, pode ser uma boa estratégia para este desafio;

5. Pode ser difícil fazer muitas tarefas ao mesmo tempo, confundem-se e dispersam-se – pode-se selecionar as tarefas e distribui-las no tempo, de forma a que não se confundam ou se cansem demasiado;

6. São, normalmente, teimosos, parecendo por vezes que temos sempre que lhes fazer as vontades – quantos de nós não somos assim? Disciplinar de forma positiva, estabelecer limites e reconhecer quando as coisas correm bem, pode ser uma estratégia adequada para este desafio.

Para todas as diferenças que existem no mundo existem múltiplas formas de as “olhar”. Como dificuldades, problemas e défices por exemplo.

Mas hoje escolhemos vê-las com uns óculos cor-de-rosa, como desafios, como soluções, como semelhantes e não diferentes, como todos nós.

Texto da autoria de: Margarida Paulino, Psicóloga e responsável pelo Voluntariado da Fundação AFID Diferença