A Qualidade de Vida na Intervenção das Pessoas Com Deficiência

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No mundo atual, em que o conceito de qualidade de vida se torna, desde os anos 90, um tema de investigação por demais importante, tanto nas ciências sociais, como na saúde e educação, especialmente, com uma elevada ênfase na área da deficiência. Como se sabe, a construção do conhecimento humano organiza-se em função de determinados constructos conceptuais. Neste sentido, o uso deste conceito tem permitido conhecer melhor as práticas de intervenção dos serviços que apoiam a população com deficiência e tem contribuído para avaliar e melhorar a política de desenvolvimento, habilitação e planeamento destes serviços (Schalock, 1996).

A evolução e mudança de paradigma proposto sobre o conceito de deficiência tem conduzido a uma abordagem focada na pessoa e no seu ambiente, nas alterações das variáveis contextuais – como os contextos, as negociações, o envolvimento dos participantes, a construção psico-sócio educativa do conhecimento e dos processos cognitivos, sociais, relacionais e outros – em contraste com a ideia reducionista de pensar exclusivamente nas limitações ou problemas da pessoa, levando-nos, efetivamente a pensar em termos ecológicos e multissistémicos no que é necessário fazer para que a pessoa com deficiência possa atingir os seus sonhos, desejos e objetivos de vida.

Nos momentos atuais, o processo de transformação do sistema de prestação de serviços nas organizações está muito presente e amplamente aceite, mas não tão amplamente materializado como seria de esperar. Esta é a principal razão pela qual a avaliação e intervenção dos serviços passa obrigatoriamente por uma abordagem holística e sistemática, com uma visão global sobre as necessidades da pessoa além das suas meras parcializações. Não basta analisar as diferentes áreas ou partes separadamente, de acordo com a cultura científica particular de cada profissão. Uma abordagem holística significa ter em conta uma análise do todo como um sistema mais complexo do que a soma de suas partes. Este é o esforço que deve ser feito para entender bem as necessidades pessoais em cada momento, e assim poder dar prioridade ao que é mais relevante. Para este fim, uma abordagem multidimensional foi proposta como uma definição constitutiva da deficiência e uma abordagem da qualidade de vida para orientar a avaliação profissional e as práticas de intervenção, todas com ênfase nos apoios para melhorar o funcionamento individual, com vista à inclusão e participação da pessoa nos ambientes naturais aos quais pertence pois encontramo-nos num momento de ênfase nos direitos da pessoa em participar na comunidade, conforme estabelecido pela Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas de 2006 (Verdugo, 2018).

Hoje, o futuro imediato reflete, mais do que nunca, um quadro holístico de referência, como recentemente foi proposto por Schalock, Luckasson, Tassé e Verdugo (imprensa), com uma abordagem integrada das quatro principais perspetivas do conhecimento científicos: biomédica, psicoeducativa, sociocultural e da justiça – que nos ajudam a compreender as dificuldades das pessoas com deficiência e a gerar as decisões práticas oportunas para melhorar seu funcionamento e bem-estar pessoal. A avaliação, intervenção e prestação de serviços de apoio às pessoas com deficiência deverá basear-se em evidências, o que significa combinar conhecimento científico com a experiência e consenso profissional, tudo a partir do foco no exercício dos direitos destas pessoas e na promoção da sua qualidade de vida.

Em 2002, com base numa revisão de literatura internacional, Schalock e Verdugo descreveram a qualidade de vida como um estado desejado de bem-estar pessoal que: (a) é multidimensional; (b) tem propriedades universais e propriedades relacionadas com a cultura; (c) possui componentes objetivas e subjetivas; e (d) é influenciada por características pessoais e por fatores ambientais. O modelo operacionaliza-se através de dimensões, indicadores e resultados pessoais que são organizados em diferentes níveis: desde a avaliação do bem-estar global da pessoa, até às questões associadas a domínios específicos, no quadro da interação do indivíduo com os vários contextos em que o mesmo se insere. As dimensões da qualidade de vida propostas por este modelo são oito: (1) bem-estar emocional, (2) relações interpessoais, (3) bem-estar material, (4) desenvolvimento pessoal, (5) bem-estar físico, (6) autodeterminação, (7) inclusão social e (8) direitos, que por sua vez integram três grandes domínios: o bem-estar, a participação social e a independência. As dimensões básicas da qualidade de vida são entendidas como um conjunto de fatores que compõem o bem-estar pessoal e são operacionalizadas mediante os seus indicadores centrais, que se definem como perceções, comportamentos ou condições específicas das várias dimensões da qualidade de vida. A avaliação da situação e as aspirações pessoais nestes indicadores refletem sobre o desempenho pessoal, que se configura como aspirações definidas e valorizadas pelas pessoas. Deste modo, a medida dos indicadores está sempre relacionada com os resultados pessoais da qualidade de vida, com base em evidências e não em meras suposições ou interpretações pessoais.

Atualmente é fundamental basearmos a nossa prestação de serviços em modelos internacionalmente aceite como quadros válidos e confiáveis, como o modelo de Schalock e Verdugo, para discutir a qualidade de vida de um indivíduo e promover a prestação de serviços de qualidade e excelência em que se preconiza que esta seja centrada num sistema de natureza multidimensional, multidisciplinar e multiagentes que respeite a diversidade, a individualidade e o desenvolvimento visando uma cultura de cooperação e colaboração para a resolução dos problemas, maximizando as potencialidades de cada individuo com deficiência e proporcionando uma melhoria da sua qualidade de vida.

Schalock, R L. (1996). The quality recreation for children’s lives. In A. H., Fine & N. M. Fine (Eds.), Therapeutic recreation for exceptional children (pp. 83-94). Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers, Ltd.

Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Verdugo, M. A. (2018). Conceptos clave que explican los cambios en la provisión de apoyos a las discapacidades intelectuales y del desarrollo en España. Siglo Cero, 49(1), 35-52.

Texto da autoria de: Ana Luísa Sousa, PhD, Psicóloga e Coordenadora dos Centros de Atividades Ocupacionais da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Faro

Atualizado em 22-Fev-2019 | Partilhar:

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